جامعه ۲۴ - بیماران تالاسمی برای آزمایش MRI، سونوگرافی و سنجش تراکم استخوان هزینه‌ای نزدیک به ۲ میلیون تومان را باید پرداخت کنند که تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست، اما راهی نمی‌ماند جز اینکه از انجام آزمایش‌های سالانه انصراف دهند؛ اتفاقی که منجر به مختل شدن روند درمانی‌شان می‌شود.
یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی، از جزئیات مشکلات این بیماران اطلاع دارد و به همشهری می‌گوید: «از سال ۷۶، بیماری تالاسمی جزو بیماری‌های خاص درنظر گرفته شد و دولت وقت ، خدمات رایگان را برای این بیماران درنظر گرفت. اما در سال‌های اخیر سفره بیماران تالاسمی از حمایت‌ها کوچک‌تر شده است. حالا هم دیگر تقریبا هیچ حمایتی از آن‌ها نمی‌شود. از ابتدای ۱۴۰۰ هم با کمبود شدید دارو مواجه شدیم و امروز علاوه بر دارو‌های خارجی، دارو‌های تولید داخل هم در دسترس نیست. البته با روی کار آمدن دولت سیزدهم جلساتی داشتیم و قرار بود دارو‌ها تامین شود، اما هنوز محقق نشده و هم‌اکنون تقریبا هیچ دارویی در دسترس بیماران قرار ندارد. این یعنی بیماران تالاسمی جز مرگ چیزی پیش روی خود ندارند.»
به‌گفته عرب، برخی بیماران تالاسمی ۵۰ تا ۱۰۰ برابر یک فرد طبیعی میزان رسوب آهن در بدن‌شان دارند و زمانی که داروهایشان تامین نمی‌شود، آهن موجود در بدنشان ماهیت سمی پیدا می‌کند و قلب، کلیه و کبد آن‌ها را از بین می‌برد: «طول عمر این افراد نهایت ۳‌ماه تا ۲ سال خواهد بود. حتی اگر دارو هم برایشان تامین شود، به‌دلیل همین تأخیر، باید میزان مصرف دارو را افزایش دهند که عوارضی ازجمله نارسایی‌های کلیوی و دیالیز دارد.»
جز معضل داروها، بیماران تالاسمی ملزم به پرداخت هزینه‌های سنگین و گران برای خدمات آزمایشگاهی، کلینیکی، پاراکلینیکی و انواع تصویربرداری‌ها هستند؛ این نکته دیگری است که دبیر انجمن تالاسمی به آن اشاره می‌کند: «خدمات تصویربرداری جزو الزامات درمانی است و باید به‌صورت روتین یک تا ۲ بار در سال انجام شود. تمام این خدمات دیگر برای بیماران تالاسمی رایگان نیست. تنها برای یک MRI که تا ۵ سال پیش رایگان بود، حالا بیماران مجبور به پرداخت بیش از ۷۰۰ هزار تومان هزینه از جیب خودشان هستند. MRI، خدمات سنجش تراکم استخوان و سونوگرافی جزو آزمایش‌های ضروری بیماران تالاسمی است که روند درمانی آن‌ها را پوشش می‌دهد، اما هزینه‌ای حدود ۲ میلیون تومان دارد و بیشتر بیماران قادر به پرداخت آن نیستند.»
به‌گفته عرب، بخش‌های تالاسمی همه در مراکز دولتی قرار دارند، اما اکنون رویکرد درآمدزایی در این مراکز باعث حذف بخش‌های تالاسمی شده است: «طی سال‌های اخیر به‌ویژه در ۲ سال و نیم گذشته افزایش چشمگیر بیماران سرطانی در مراکز و اقدامات درمانی برای آن‌ها منجر به کوچک شدن فضای فیزیکی بیماران تالاسمی شده است. سود ارائه خدمات به بیماران سرطانی و شیمی‌درمانی بیشتر است و این نگاه درآمدی به بیماران باعث شده تا برای ۳۰۰ بیمار تالاسمی استان تهران هیچ فضایی برای درمان وجود نداشته باشد.»
او ادامه می‌دهد: «همین حالا اگر به‌عنوان یک بیمار تالاسمی با بیمارستان‌های امام خمینی (ره)، بهارلو، بهرامی یا علی‌اصغر تماس بگیرید هیچ جایی برای پذیرش ندارند و معلوم نیست که این بیماران باید برای درمان به کجا مراجعه کنند. چند سال پیش یک مرکز خاص در شرق تهران داشتیم که قرار بود به‌صورت اختصاصی برای بیماران تالاسمی فعال باشد، اما اکنون به‌صورت کامل تعطیل شده است. مرکز نجات‌اللهی هم از سوی دولت به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق گرفت و قرار بود به‌صورت اختصاصی در اختیار بیماران تالاسمی، دیالیز و هموفیلی باشد، اما چند سال پیش آن را از ما گرفتند و اکنون تبدیل به مرکز تحقیقات دیابت شده است.»
بیشتر بخوانید: ادعای سازمان غذا و دارو: نبود برند‌های خاص، کمبود دارویی نیست
او می‌گوید: «دیابت به هیچ عنوان جزو بیماری‌های خاص نیست و این کار کاملا غیرقانونی است. در دیگر استان‌ها هم وضعیت همین است. سیستان و بلوچستان ۳۲۰۰ بیمار تالاسمی و وضعیت مشابه تهران دارد. به‌دلیل تولد زیاد کودکان تالاسمی مراکز درمانی گنجایش لازم برای ارائه خدمات به بیماران را ندارد. در مازندران، خوزستان، گیلان، به‌ویژه در شهر رشت مشکلات جدی در این‌باره وجود دارد و علاوه بر نبود فضای فیزیکی متناسب، پزشک درمانگر هم کم است. تنها در زیرمجموعه دانشگاه ایرانشهر استان سیستان و بلوچستان ۱۴۰۰ بیمار تالاسمی قرار دارد که یک متخصص خون برای کودکان این منطقه وجود ندارد و بزرگ‌ترین آسیب برای این بیماران است که منجر به افزایش مرگ‌ومیر حتی در سنین پایین شده است.»
عرب همچنین درباره مشکلات دریافت خون بیماران تالاسمی به‌دلیل کمبود‌های منابع خونی در کشور توضیح می‌دهد: «سازمان انتقال خون همیشه همکاری خوبی در این‌باره داشته و اولویت را برای بیماران تالاسمی قرار داده است، اما ما به‌شدت درباره فرآورده خونی مناسب در مضیقه هستیم. حدود ۳۰ درصد خون اهدایی مردم برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود، ما بزرگ‌ترین گروه مصرف‌کننده خون هستیم. اما اخیرا به دلایل مختلف ازجمله کرونا، شرایط اقتصادی و اجتماعی کشور مشارکت در اهدای خون کمتر شده و این باعث می‌شود ما در معرض خطر قرار بگیریم.»