وضعیت قرمز فاکتور ۸
در بودجه ۱۴۰۲کل کشور، بودجه دارو ۶۵ همت (هزار میلیارد تومان) تعیین شده است.
خونریزی از محل بی‌تدبیری
این میزان بودجه در حالی برای بخش دارو تعیین شد که فعالان حوزه دارو مدت‌ها بود نسبت به کمبودها هشدار داده و میزان بودجه موردنیاز برای رفع این کمبودرا نیز اعلام کرده بودند، اما از آنجایی که در بسیاری از موارد گوش شنوایی برای نظرات کارشناسی وجود ندارد، اکنون گرفتار نابسامانی در حوزه دارو هستیم. اظهارات درباره بازار دارو چنان متناقض است که گویی درباره شرایط ۲ کشور مختلف است؛ از سویی مردم در شبکه‌های اجتماعی از مشکلات جست‌وجوهای طولانی برای پیداکردن دارو و گرانی آن می‌گویند و از سوی دیگر سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند در حوزه تامین مشکل حادی نداریم. این بار دیگر صحبت از گرانی یا کمبود یک کالا مانند گوشت و مرغ نیست؛ «حرف حرف جان است»! صمت در این گزارش به بررسی وضعیت این روزهای بازار دارو پرداخته است.
گوش‌های شنوا کجا هستند؟
مدت‌هاست که صحبت از کمبود دارو است اما گوش شنوایی نیست. به‌نظر می‌رسد وضعیت بدتر نیز خواهد شد؟ این را بهدلیل تعطیلی یکی از شرکت‌های بزرگ داروسازی، درست در دوره کمبود حاد دارو می‌گویم. حالا با گذشت ۵ ماه از سال ۱۴۰۲، کمبودهای دارویی حسابی خودنمایی می‌کنند و همان‌طور که پیش‌بینی شده بود، بودجه واردات دارو و تامین مواد اولیه برای ۳ ماه جوابگو بوده و باید اقدام عاجلی صورت داد تا وارد بحران کمبود دارو نشویم. این بار اما بحران دامن هموفیلی‌ها را گرفته و بیماران این دسته در جست‌وجوی دارو گرفتار این داروخانه و آن داروخانه شده‌اند.دسترسی به دارو برای خانواده‌های بیماران هموفیلی سخت شده و ماه‌هاست داروی فاکتور ۸، داروی موردنیاز برای درمان و پیشگیری از خونریزی در افراد مبتلا به هموفیلی به زحمت پیدا می‌شود. کار به جایی رسیده که عده‌ای دارو را از همدیگر قرض می‌گیرند و برخی هم چند ماهی می‌شود که دارو به دست‌شان نرسیده است. خونریزی‌های داخلی مکرر و در نهایت معلولیت و خانه‌نشینی ساده‌ترین اتفاقی است که ممکن است برای افراد مبتلا به هموفیلی بیفتد. چندی پیش خانواده‌های کودکان مبتلا به هموفیلی نامه‌ای به رئیس‌جمهوری نوشتند و با گلایه از مشکلات تامین دارو، درخواست تسهیل شرایط خرید داروهای بیماری‌های خاص را مطرح کردند. اعتراض این افراد به نبود داروست؛ «داروی «هملیبرا»، تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور؛ دارویی که بهدلیل داشتن مشابه داخلی دیگر نباید وارد شود، اما ظاهرا تولید داخل هم جوابگوی تامین نیاز نیست.
وزیر بهداشت سکوت پیشه کرده است!
احمد قویدل، رئیس سابق کانون هموفیلی درباره کمبود دارویی در کشور و واکنش وزارت بهداشت به این موضوع در گفت‌وگو با صمت گفت: متاسفانه از اواخر سال گذشته شاهد اطلاع‌رسانی‌هایی ازسوی سازمان غذا و دارو بوده‌ایم که بیشتر شبیه اطلاع‌رسانی فعالان مدنی و اجتماعی حوزه سلامت بود. مگر مسئولان کشور فعالان مدنی هستند که نسبت به کمبود دارو ابراز نگرانی می‌کنند؟ رئیس سازمان غذا و دارو، معاون وزیر است و باید برنامه و سیاست‌گذاری‌هایی را در نظر بگیرد که کشور دچار چنین چالشی نشود. بی‌شک کمبود دارو در حوزه هموفیلی ریشه‌ای در کمبودهای دارویی کشور دارد.
وی افزود: باوجود کمبود دارویی که به‌وضوح مشاهده می‌شود، وزیر بهداشت اصرار به تامین بودن دارو دارد و مکررا «کمبود» را تکذیب می‌کند. این باورکردنی نیست که وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو و نمایندگان مجلس از اوضاع بحرانی تامین دارو بی‌خبر باشند. تداوم این سکوت، رنج روحی و روانی را بر درد و رنج جسمانی بیماران می‌افزاید.
قویدل ضمن تاکید بر ضرورت تصمیم‌گیری درست ازسوی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای بهبود وضعیت دارو اظهار کرد: باید همیشه وزارت بهداشت در اولویت اختصاص بودجه‌ها و حتی برداشت از صندوق ذخایر ارزی باشد تا در تامین نیازهای این حوزه دچار مشکل نشویم، اما متاسفانه در کمال شگفتی شاهدیم که این اولویت به حوزه بهداشت و درمان داده نشده و در نتیجه آن سهم بهداشت و درمان در سبد هزینه‌ای خانوار به‌شدت افزایش پیدا کرده است؛ به‌طوری که یک فرد بازنشسته برای درمان بیماری‌هایی که ناشی از سالمندی است باید درگیر هزینه‌هایی شود که با میزان مستمری دریافتی‌اش تناسبی ندارد.
رئیس سابق کانون هموفیلی ضمن تاکید بر کمبود دارو به‌ویژه در حوزه بیماران هموفیلی بیان کرد: متاسفانه بحران در حوزه داروی بیماران هموفیلی تداوم دارد. با این حال وزیر بهداشت سیاست سکوت را در زمینه این بحران اتخاد کرده و سایر مدیران نیز از این سکوت پیروی می‌کنند، در حالی که نتیجه این کمبودها کاهش شدید کیفیت زندگی این دست از بیماران است.
مجلس ورود کند
قویدل با انتقاد از عملکرد مجلس شورای اسلامی در زمینه پیگیری شرایط دارو بیان کرد: متاسفانه برخی نمایندگان مجلس نیز در قالب فعالان مدنی ظاهر می‌شوند و تنها نسبت به بروز بحران دارویی اطلاع‌رسانی کرده و هشدار می‌دهند. حتی واکنش مجلسی‌ها به کمبود دارو تنها به ارسال نامه به رئیس‌جمهوری محدود می‌شود؛ اقدامی که تاکنون چند بار انجام شده و آخرین مورد نیز به خرداد امسال بازمی‌گردد. معمولا نتیجه این نامه‌نگاری‌ها نیز یک دیدار است و اطلاع‌رسانی نسبت به اینکه «آگاه باشید! کشور در حوزه دارو به سمت بحران می‌رود.»
وی افزود: انتظار جامعه هموفیلی ایران از نمایندگان مردم مجلس آن است که با فراخواندن وزیر بهداشت به مجلس و اخذ توضیحات به شفاف شدن فرآیند ایجاد این مشکل و افق رفع آن کمک کنند.
مشکل تامین ارز
رئیس سابق کانون هموفیلی با اشاره به نتایج تصمیم‌گیری‌های غلط و چالش‌هایی که در پی آن ایجاد می‌شود، گفت: تا حدود ۸ ماه پیش نزدیک ۷۰ درصد بازار داروی «فاکتور۸ » به تولیدکننده داخلی سپرده شده بود؛ تا اینکه از حدود ۸ ماه پیش این شرکت برای تامین مواد اولیه دچار مشکل شد. بخشی از دلیل مشکل تامین مواد اولیه به تحریم و بخش دیگر هم به مشکلات مدیریتی که در خود شرکت به‌وجود آمد، برمی‌گشت. به هر ترتیب شرکت دیگر قادر به تولید داروی موردنظر به میزان کافی نشد و سقف تولیدش باوجود مصرف ماهانه ۵۴ هزار ویال۵۰۰ یونیکی، نهایت به ۱۰ هزار ویال کاهش یافت؛ یعنی دسترسی بیماران نیازمند فاکتور ۸ به دارو به یک‌باره به‌شدت کم شد. حال ۸ ماه است که بیماران این حوزه برای تامین دارو مشکل دارند و سازمان غذا و دارو تقصیر را به گردن شرکت می‌اندازد و از سوی دیگر وزیر بهداشت نیز اصل کمبود دارو را نمی‌پذیرد؛ در حالی که برآورد میزان داروی موردنیاز سالانه این بیماران حساب و کتاب سختی ندارد و کافی است میزان مصرف داروهای مربوط به بیماران هموفیلی را در یک سال ملاک قرار دهند. وی با بیان اینکه همیشه سیاست‌گذاری‌های غلط بحران‌زا است، افزود: طی یک سیاست غلط، تامین نیاز داروهای نوترکیب به یک شرکت واگذار و واردات داروهای مشابه تولید داخل ممنوع و محدود شد. توجیه این تصمیم نیز همان مصوبه‌ای است که تاکید دارد اگر دارویی در داخل تولید می‌شود دیگر نظیر خارجی آن نباید وارد شود. حالا اما شرکت تولیدکننده دچار مشکل شد و در نتیجه اعمال سیاست‌گذاری غلط، مشکل یک شرکت نوپا به مشکل یک کشور تبدیل شد. این در حالی است که دولت مسئول مردم است و نمی‌تواند بگوید چون کارخانه و خط تولید با مشکل مواجه شده، دارو نیست.
استدلال‌های بحران‌ساز
قویدل با ابراز تاسف نسبت به نداشتن ذخایر دارویی در کشور اظهار کرد: مگر می‌شود کشوری که در منطقه خاورمیانه و در معرض انواع تحریم‌های امریکا قرار دارد، ذخیره دارویی نداشته باشد. کشوری که برای حداقل ۶ ماه تا یک سال ذخیره دارویی نداشته باشد، با هر بحران ساده‌ای در جهان دچار بحران می‌شود و دسترسی مردم آن به دارو سخت‌تر خواهد شد.
وی با انتقاد از سیاست ممنوعیت واردات دارویی که مشابه داخلی دارد، اظهار کرد: در هر ثانیه داروهای جدیدی به بازار جهانی دارو وارد می‌شود. این چه استدلالی است که ابتدا باید از تولید داخل استفاده و در صورت کمبود دارو وارد کنیم؛ به‌ویژه در زمینه تامین داروی بیماری‌های خاص شرایط کاملا متفاوت است، چراکه این داروها همیشه در بازار جهانی موجود نیست و براساس میزان مصرف تولید می‌شود.
حضور مافیای دارو در بازار
رئیس سابق کانون هموفیلی با اشاره به اینکه برخی معتقد به حضور مافیا در بازار دارو هستند، گفت: مافیای دارو، روابط و ضوابط غلط است. در سازمان غذا و دارو روابط و ضوابطی تعیین می‌شود که مافیا تولید می‌کند و در عین حال همه در جست‌وجوی مافیای دارو هستند. سازمان غذا و دارو سال‌ها فهرست دارویی کشور را بست و اجازه نداد داروهای جدید وارد این فهرست شود که همین موضوع مافیا به‌وجود می‌آورد.
راهکار چیست؟
قویدل در بیان راهکارهایی برای بهبود شرایط بازار دارو گفت: نباید تامین دارو انحصاری شود؛ همچنین باید فهرست دارویی کشور همیشه باز باشد و از داروهایی که در دنیا تولید می‌شوند استقبال شود. در نهایت تاکید می‌کنم که کشور باید ذخیره دارویی مناسب داشته باشد.
دولت باید پاسخگوی کمبود دارو باشد؛ نه مجلس
همایون سامه‌یح، عضو کمیسیون بهداشت مجلس درباره کمبود دارو به‌ویژه داروی بیماران هموفیلی در گفت‌وگو با صمت گفت: جلسات بسیاری برای پیگیری مشکل کمبود دارو برگزار شده و چندین بار رئیس کمیسیون بهداشت مجلس درباره این موضوع در صحن علنی مجلس صحبت کرد، اما درباره کمبود داروهای مختص بیماران هموفیلی تاکنون صحبتی نشده و امیدواریم رسانه‌ها پیگیر این موضوع از دولت باشند. در واقع کار اجرایی دست دولت است.
وی در ادامه افزود: درباره بدهی وزارت بهداشت به ارگان‌های مختلف و کاهش میزان آن و افزایش برگشت پول به وزارت بهداشت نیز چانه‌زنی‌های بسیاری شده که به تبع تاثیرگذاری‌های خاص خود را داشت. بی‌شک هیچ کس دلش نمی‌خواهد بیماران بهدلیل کمبود دارو رنج بکشند یا از بین بروند، اما این وضعیت بحرانی کمبود دارو قابل‌پیش‌بینی بود و از ابتدا نیز هشدارهایی در این باره داده شده بود.
به مجلس مربوط نیست
عضو کمیسیون بهداشت مجلس ضمن تاکید بر اینکه دولت باید پاسخگوی کمبود دارو باشد، نه مجلس، بیان کرد: باید دلایل کمبود دارویی کشور را از بخشی که مسئولیت اجرایی این موضوع را دارد، یعنی دولت جویا شوید. کمیسیون بهداشت مجلس قبل از تصویب بودجه ۱۴۰۲ برای دارو مخالفت خود را بیان کرد، اما متاسفانه ترتیب اثری داده نشد.
دلیل چیست؟
سامه‌یح در بیان دلیل اصلی ایجاد بحران دارو اظهار کرد: دلیل اصلی مشکلات دارویی کشور کمبود نقدینگی است که در نهایت باید از سازمان برنامه و بودجه پیگیری شود. اگر با واردات نیز موافقت نمی‌شود بهدلیل کمبود ارز است.
سخن پایانی
بیماری هموفیلی مانند شکستن دست و پا نیست؛ اگر داروی این بیماری به‌موقع دریافت نشود، نتیجه‌اش معلولیت فرد است. با این توصیف می‌توان گفت واردات داروی هملیبرا با حذف بسیاری از هزینه‌های اضافی موجب صرفه‌جویی در بخش سلامت می‌شود. یک بیمار هموفیلی نیازمند تزریق سالانه ۱۲ بار این دارو است و در این صورت می‌تواند مثل یک فرد سالم زندگی باکیفیتی داشته باشد. باید دوزهای ۲۵۰، ۵۰۰ و ۷۵۰ این دارو برای سنین مختلف موجود شود. اگر بیمار هموفیلی دارو را به‌موقع مصرف نکند ممکن است قسمتی از بدن‌اش دچار نقص شود.
اعضای کانون هموفیلی ایران می‌گویند کمبود داروهای بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد و باورکردنی نیست که وزیر، رئیس سازمان غذا و دارو و نمایندگان مجلس از این اوضاع بحرانی بی‌خبر باشند. بیماران هموفیلی ایران جمعیتی حدود ۱۳هزار نفره هستند و انتظار آنها از نمایندگان مجلس این است که با فراخواندن وزیر بهداشت به مجلس و شفاف‌سازی شرایط، راهکاری عملیاتی برای رفع مشکل آنها و خانواده‌های‌شان در نظر بگیرند.
